Irgendwann können auch Sie vor dem Problem stehen, dass Ihr Angehöriger aufgrund seiner Demenz nicht mehr richtig schlucken kann oder einfach aufhört, zu essen. Wenn Sie gesetzlicher Betreuer oder Bevollmächtigter Ihres Angehörigen sind, müssen Sie entscheiden, ob bei Ihrem Angehörigen eine Ernährungssonde (PEG) gelegt werden soll.

PEG ist die Abkürzung für: „perkutane endoskopische Gastrostomie“. Das heißt, die Sonde wird durch die Bauchdecke in den Magen gelegt. Es ist ein endoskopischer Eingriff, ähnlich einer Magenspiegelung, und keine Operation. Über diesen Zugang ist dann eine Ernährung direkt in den Magen-Darm-Trakt möglich. Durch die Sonde kann Flüssigkeit bzw. flüssige oder dünnbreiige Nahrung verabreicht werden, ebenso wie die notwendigen Medikamente. 

Lesen Sie mehr zum Thema PEG-Sonde in "Leben lernen mit Demenz" .

Die PEG-Sonde ist mittlerweile zur Standardbehandlung geworden
Die Anlage einer PEG-Sonde ist mittlerweile die häufigste Methode, um Menschen, die Nahrung aus Krankheitsgründen nicht über den Mund aufnehmen können, mittel- und langfristig zu ernähren. In der „Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie“ vom 01. Februar 2007 war zu lesen, dass „... in Deutschland ... pro Jahr schätzungsweise 140.000 PEG-Sonden angelegt ...“ werden. „Etwa 65 % davon bei älteren Menschen.“ Von dieser Gruppe sollen rund 30 % an Demenz leiden.

Der Nutzen einer PEG bei Demenz wird kritisch gesehen

Es ist in Krankenhäusern scheinbar zur Routine geworden, Menschen mit fortgeschrittener Demenz eine PEG zu legen. Doch es gibt auch Mediziner, die dieses Verfahren kritisch sehen. So z. B. Matthis Synofzik, Arzt und Wissenschaftler am „Institut für Ethik und Geschichte in der Medizin“ der Universität Tübingen. Er hat sich mit dem Thema „Demenz und Ernährung durch eine PEG-Sonde“ ausführlich beschäftigt. 

Dazu wertete er die Datenlage bisheriger Studien zur PEG-Ernährung bei Demenzkranken aus. In seiner ethischen Analyse dieser Studien kommt er zu folgendem Ergebnis: „Es gibt keine Hinweise, dass eine PEG-Ernährung bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz 

• die Überlebenszeit verlängert, 
• die Lebensqualität verbessert,
• eine Lungenentzündung, verursacht durch verschlucken, verhindert,  
• eine Mangelernährung mindert oder
• einem Dekubitus vorbeugt.“

Eine PEG kann auch schaden

Zudem gibt es 5 Arten von direkten oder indirekten Schäden, die durch eine PEG entstehen können:

1. Infektionen an der Eintrittsstelle des Sondenschlauchs oder Verstopfung des Schlauchs,
2. Übelkeit und Durchfall,
3. Inkontinenz und Bettlägerigkeit, wenn Demenzerkrankte sich aus Unverständnis die Sonde heraus ziehen und deshalb fixiert (festgebunden) werden,
4. psychosoziale Schäden, weil der Akt der Essensaufnahme mit weniger persönlicher Aufmerksamkeit verbunden ist, als das Anreichen der Nahrung. 
5. Medikamente der neuen Verabreichungsform nicht angepasst werden und damit nicht oder falsch wirken.

Nahrungsverweigerung oder Schluckstörung?

Es gibt selbstverständlich medizinische Gründe, wie z. B. eine kranbkheitsbedingte Schluckstörung, die eine PEG rechtfertigen können. Nahrungsverweigerung am Ende einer demenziellen Erkrankung kann aber auch ein Zeichen sein, dass sich der Betroffene auf das Sterben vorbereitet. Es ist schwierig, den Zeitpunkt festzulegen, ab wann sich ein Mensch in der Sterbephase befindet. Kann man dies jedoch mit hoher Wahrscheinlichkeit sagen, sollte kritisch überdacht werden, die künstliche Ernährung gar nicht erst einzuleiten oder sogar abzubrechen. 

Selbstverständlich müssen Sie auch in der Sterbephase das Zuführen von Nahrung und Flüssigkeit soweit wie möglich sicherstellen. Auch wenn dies zeitaufwändiger und schwieriger ist, als durch die Anlage einer PEG. Aber eine Sonde zu legen, um Zeit bei der Ernährung zu sparen, verstößt m. E. gegen die Würde des Menschen. Denn bei Sterbenden führt die künstliche Ernährung zu einer – oft vom Betroffenen gar nicht gewünschten –Sterbensverlängerung.

Wie können Sie entscheiden?

Für jemand anderen die Entscheidung für oder gegen eine PEG zu treffen, ist äußerst schwierig. Gut ist es, wenn Sie z. B. eine Patientenverfügung Ihres Angehörigen haben, aus der seine diesbezüglichen Wünsche hervorgehen. Wenn das allerdings nicht der Fall ist, müssen Sie im Sinne Ihres Angehörigen abwägen. Dazu müssen Sie sich einige Fragen in Bezug auf Ihren Angehörigen stellen.

Hinweis: Oft argumentieren Ärzte, dass eine Entscheidung gegen die PEG bedeuten würde, dass Sie Ihren Angehörigen verdursten und verhungern lassen. Lassen Sie sich dadurch nicht unter Druck setzen! Ärzte haben scheinbar vergessen, dass die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme in der Sterbephase natürlich und schleichend eingestellt wird. Der Betroffene leidet nicht darunter. Wichtig ist, ihm in dieser Phase seine gewünschte Ernährung weiterhin anzubieten. Das Maß bestimmt jedoch der Kranke. Hunger und Durst werden gerade von Demenzerkrankten häufig nicht mehr wahrgenommen. Bei regelmäßigem Angebot und einer guten Mundpflege entsteht dadurch kein Leiden.

Übersicht: Diese 4 Schlüsselfragen können Ihnen bei Ihrer Entscheidung helfen

In welcher Phase seines Lebens befindet sich Ihr Angehöriger?

Lassen Sie sich vom behandelnden Arzt den Zustand Ihres Angehörigen genau beschreiben. Fragen Sie ihn auch folgendes:

• Ist Ihr Angehöriger in einem guten körperlichen Zustand oder hat der Abbauprozess in letzter Zeit stark zugenommen?
• Wie sehen die Erfolgsaussichten beim Legen einer PEG aus? Wird Ihr Angehöriger z. B. wenn sich seine körperliche Verfassung durch die Nahrungsgabe gebessert hat, wieder selber essen können?
• Erwartet der Arzt eine allgemeine Verbesserung des Zustandes und eine Erhöhung der Lebensqualität?
• Könnte ein bestimmtes Ereignis, z. B. der Tod eines geliebten Haustieres oder ein Umzug, die Nahrungsverweigerung ausgelöst haben? Kann hier alternativ auch ursächlich geholfen werden?

Was entspricht dem gesundheitlichen Wohl bzw. den Interessen Ihres Angehörigen?

Hier sollten Sie die Frage in den Mittelpunkt stellen, ob eine Sondenernährung das gesundheitliche Wohl Ihres Angehörigen fördert oder „nur“ der Beibehaltung eines „Status quo“ dient. 
Fragen Sie nach, wie hoch das Risiko ist, dass einer der direkten oder indirekten Schäden, die ich unter „Eine PEG kann auch schaden“ beschrieben habe, eintritt. 

Welche Wertvorstellungen hat Ihr Angehöriger und welche Wünsche hat er diesbezüglich geäußert, als er das noch konnte?

Ihr Angehöriger kann trotz seiner Erkrankung seinen Lebenswillen zeigen, z. B. wenn er versucht zu essen und zu trinken, sich aber immer wieder verschluckt und dann erschöpft aufgibt. Zeigt Ihr Angehöriger bei der Mundpflege aktives Ess-, Trink- oder Saugverhalten, ist das eine Äußerung seiner Bedürfnisse, die gestillt werden müssen. Wenn es nicht anders geht, auch mit einer Ernährungssonde. Denken Sie daran, dass Ihr Angehöriger trotz seiner Erkrankung genauso viel Lebensfreude empfinden kann, wie ein nicht gesunder Gleichaltriger. Stellen Sie in den Vordergrund, ob durch die PEG für Ihren Angehörigen Leid vermindert oder verhindert wird. 

Warum möchte ich „so“ entscheiden?

Das ist wohl die schwierigste Frage. Denn Sie müssen ganz klar zwischen Ihrem eigenen Gefühl und Wünschen und denen Ihres Angehörigen differenzieren. Wenn Sie z. B. das Gefühl haben „Das ist doch kein Leben mehr.“ oder „Er ist doch noch viel zu jung zum Sterben.“, dann machen Sie sich bewusst, dass das Ihre persönliche Einschätzung ist. Bei der Frage, ob eine PEG gelegt werden soll oder nicht, geht es aber allein um die Einstellung und Wünsche Ihres Angehörigen. Übertragen Sie nicht Ihre eigenen Werte auf Ihren Angehörigen. Respektieren Sie seinen mutmaßlichen Wunsch, unabhängig davon, wie Sie für sich selbst entscheiden würden oder was Sie in Bezug auf Ihren Angehörigen wünschen. 

Diese rechtlichen Aspekte sind unumgänglich

Wenn Ihr Angehöriger unter einer Mangelernährung leidet und alle Ihre Maßnahmen nicht helfen, müssen Sie dringend den Arzt informieren. Dieser entscheidet, ob er eine PEG empfiehlt oder nicht. Dabei ist die Entscheidung für Sondenernährung bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz immer eine Einzelfallentscheidung. Das heißt, der Arzt muss bei seiner Entscheidung Folgendes beachten:

• den (mutmaßlichen) Willen Ihres Angehörigen bezüglich künstlicher Ernährung,
• die Schwere der Erkrankung und die individuelle Prognose und Lebenserwartung, 
• die zu erwartende Lebensqualität Ihres Angehörigen mit oder ohne künstlicher Ernährung und 
• die zu erwartenden Komplikationen und Beeinträchtigungen im Rahmen der künstlichen Ernährung.

Hier gibt es 4 verschiedene Möglichkeiten, die dem Arzt offen stehen:

1. In Notfällen trifft der Arzt die Entscheidung. Dies wird aber im Normalfall nicht angewandt. Denn eine PEG ist keine Notfallmaßnahme. Es kann immer auf die Entscheidung des Betroffenen, seines Betreuers oder des Vormundschaftsgerichts gewartet werden. Zur Überbrückung gibt es wirksame Alternativen, z. B. eine Magensonde, die durch die Nase eingeführt wird.
2. Wenn eine Betreuung besteht, entscheidet der Betreuer. Der Betreuer muss die Wünsche des Betreuten beachten. Verweigert der Betreuer das Einverständnis obwohl eine PEG-Versorgung eindeutig notwendig ist, kann das Vormundschaftsgericht die Einwilligung aussprechen. Dies passiert vor allem dann, wenn der Arzt glaubt, dass die Ablehnung des Betreuers nicht im Sinne des Patienten ist. Das Vormundschaftsgericht kann auch eingeschaltet werden, wenn Unschlüssigkeit besteht, ob die Verweigerung rechtens ist.
3. Wenn Ihr Angehöriger vor Beginn seiner Erkrankung in einer Patientenverfügung eindeutig zu dieser Frage Stellung genommen hat, gilt dieser Wille. Es sei denn, es ist erkennbar, dass Ihr Angehöriger seine Wünsche geändert hat. Dazu muss die Patientenverfügung jedoch eindeutig verfasst sein. 
4. Wenn keine gesetzliche Betreuung oder Patientenverfügung vorhanden ist, wird die Entscheidung nach dem mutmaßlichen Willen Ihres Angehörigen getroffen. Das heißt, die Entscheidung wird nach ausführlicher Diskussion im Behandlungsteam, mit Ihnen und unter Berücksichtigung möglicherweise bekannter Äußerungen Ihres Angehörigen getroffen. Der Arzt muss den mutmaßlichen Willen aus den Gesamtumständen, z. B. religiöse Überzeugung oder Weltanschauung, nachweisliche Äußerungen des Patienten, ermitteln.

Noch mehr Informationen zum Thema PEG-Sonde finden Sie in "Leben lernen mit Demenz" .

Weitere Informationen

Mangelernährung: Warum an Demenz Erkranke besonders gefährdet sind

 

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